O influenciador Lito Sousa, de 59 anos, entrou na lista de espera de um estudo da Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, após receber o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e progressiva para a qual atualmente não há tratamento capaz de proporcionar a cura.
A informação foi divulgada por sua esposa, a empresária Mila Seidl, por meio das redes sociais. Lito permanece internado no Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, depois de passar por uma série de exames para esclarecer a origem dos sintomas neurológicos que começaram nas últimas semanas.
Mila informou neste sábado que a família também conseguiu a aprovação do plano de saúde para que o influenciador possa receber atendimento de home care. A estrutura da residência ainda precisará ser adaptada às necessidades atuais de Lito.
“A gente conseguiu a aprovação do convênio para o home care. Vamos precisar adaptar o que temos hoje. Também estamos na fila para alguns estudos nos Estados Unidos”, afirmou.
A família procura alternativas e informações sobre pesquisas relacionadas à doença. A entrada em uma lista de espera para estudos, porém, não significa necessariamente que Lito será incluído em um ensaio clínico ou que exista um tratamento disponível. A eventual participação depende dos critérios e protocolos estabelecidos pelos pesquisadores responsáveis.
Família busca informações sobre pesquisas nos Estados Unidos
A mobilização em busca de estudos internacionais ganhou força depois que Mila tornou público o diagnóstico do marido.
Ela também agradeceu as mensagens e informações recebidas após a divulgação do quadro. Segundo a empresária, uma das razões para compartilhar o diagnóstico foi justamente ampliar a possibilidade de contato com pessoas e instituições que conhecessem pesquisas sobre a doença.
“O principal objetivo do vídeo era chamar atenção para a doença e tentar ter informações, e a gente viu que funcionou.”
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara que provoca comprometimento progressivo do cérebro. Ela pertence ao grupo das chamadas doenças priônicas e pode causar alterações cognitivas, perda de coordenação e de movimentos e evolução para quadros graves de demência.
Por se tratar de uma condição incomum e de progressão rápida, o diagnóstico costuma exigir investigação médica especializada e a exclusão de outras possíveis causas para os sintomas neurológicos.
No caso de Lito, a confirmação ocorreu depois de semanas de investigação sobre as alterações que vinha apresentando.
Sintomas começaram com dormência no braço
Conhecido principalmente pelo canal Aviões e Músicas, Lito já enfrentava outro problema de saúde antes do surgimento dos sintomas neurológicos.
Em julho, o influenciador confirmou que havia recebido diagnóstico de câncer de próstata. Posteriormente, durante o acompanhamento médico, relatou ter percebido uma dormência no braço esquerdo.
Com a progressão do sintoma, ele retornou ao Brasil para passar por uma investigação mais aprofundada.
Inicialmente, os exames indicaram uma inflamação cerebral. A equipe médica continuou buscando a origem das alterações até chegar ao diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.
Na sexta-feira (21), Mila tornou público que, depois da extensa investigação, os médicos haviam identificado a doença rara.
A condição já provocou perda de parte da capacidade motora do influenciador, segundo as informações divulgadas pela esposa.
Doença é rara e afeta sistema nervoso
A doença de Creutzfeldt-Jakob está relacionada a alterações em proteínas chamadas príons. Quando essas proteínas assumem uma conformação anormal, podem provocar danos progressivos ao tecido cerebral.
A enfermidade pode causar diferentes manifestações neurológicas, incluindo problemas de coordenação, alterações comportamentais, comprometimento da memória, dificuldades motoras e demência de rápida evolução.
Não existe atualmente um tratamento comprovado capaz de interromper ou reverter a progressão da doença. A assistência médica é voltada principalmente ao controle dos sintomas, conforto do paciente e suporte às necessidades que surgem com a evolução do quadro.
A raridade da enfermidade também faz com que estudos científicos sejam uma área de interesse para pacientes e familiares em busca de novas possibilidades terapêuticas.
Nesse contexto, a família de Lito passou a procurar pesquisas realizadas fora do Brasil e conseguiu inserir o nome do influenciador em listas relacionadas a estudos nos Estados Unidos, entre elas uma vinculada à Universidade de Harvard.
Até o momento, Mila não informou detalhes sobre o protocolo científico, os critérios de seleção ou a possibilidade efetiva de participação.
Home care é aprovado para influenciador
Paralelamente à busca por pesquisas, a família prepara a estrutura necessária para que Lito possa receber cuidados em casa.
A aprovação do home care pelo plano de saúde representa uma nova etapa na organização da assistência ao influenciador.
Segundo Mila, serão necessárias adaptações em relação à estrutura disponível atualmente na residência. Ela não detalhou quando a transferência do hospital para casa poderá ocorrer.
Lito continua internado no Einstein Hospital Israelita enquanto essas providências são tomadas.
O influenciador tornou-se conhecido nacionalmente pelo trabalho de divulgação sobre aviação. No canal Aviões e Músicas, aborda temas relacionados a aeronaves, funcionamento do setor aéreo, acidentes, segurança e curiosidades da aviação.
Desde que a família revelou o diagnóstico, seguidores têm enviado mensagens de apoio e compartilhado informações sobre a doença e pesquisas em andamento.
A repercussão, segundo Mila, cumpriu justamente um dos objetivos que motivaram a decisão de tornar o caso público: ampliar a rede de informações disponível à família diante de uma enfermidade rara e ainda sem tratamento curativo.
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