Representantes do Instituto Nacional de Atrofia Medular Espinhal (Iname) pediram à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) a ampliação do teste do pezinho oferecido pelos planos de saúde. A proposta permitiria identificar mais de 50 doenças raras em recém-nascidos, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME), garantindo diagnóstico e tratamento mais rápidos.

O pedido foi apresentado em reunião realizada na terça-feira (3), na sede da ANS, em Brasília, com a participação do presidente da agência reguladora, Wadih Damous. O encontro reuniu representantes da entidade que representa familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e de origem genética.

Atualmente, a maioria dos planos de saúde oferece apenas a versão básica do teste do pezinho, que consegue identificar cerca de seis doenças. A proposta defendida pelo Iname é ampliar o exame para um painel mais completo, capaz de detectar precocemente mais de 50 enfermidades.

Segundo o diretor do Iname, Gabriel Guimarães, o diagnóstico precoce pode fazer diferença no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes.

“Alguns estados, como Minas Gerais e o Distrito Federal, já oferecem o teste ampliado nas redes públicas de saúde. Essa discussão também ocorre em nível federal. É importante que o sistema de saúde suplementar acompanhe esse avanço”, afirmou.

Guimarães também destacou que o diagnóstico antecipado pode reduzir custos futuros com tratamentos mais complexos e processos judiciais para acesso a terapias.

Além da ampliação do exame, outro tema discutido no encontro foi a necessidade de regulamentação do serviço de home care para pacientes com AME.

De acordo com o Iname, existem casos em que planos de saúde impõem restrições a pacientes que utilizam atendimento domiciliar, impedindo atividades como ir à escola ou participar de viagens em família. Em algumas situações, essas limitações acabam levando ao encerramento unilateral do contrato.

O presidente da ANS, Wadih Damous, se comprometeu a analisar as propostas apresentadas pela entidade. O consultor do Iname, Bruno Kazuhiro, também participou da reunião.

A ampliação do teste do pezinho é defendida por especialistas como uma medida essencial para identificar doenças raras ainda nos primeiros dias de vida, aumentando as chances de tratamento eficaz e melhorando o prognóstico dos pacientes.