A Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, da Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), anunciou, em audiência pública nesta terça-feira (12/12), a criação de Grupo de Trabalho (GT) para aprimorar a ampliação do Teste do Pezinho, exame que faz parte dos cuidados neonatais. A reunião estabeleceu o grupo para garantir o pleno monitoramento dos centros de testagem e das necessidades de crianças raras e suas famílias.
O Rio de Janeiro foi o primeiro estado do Brasil a aumentar o número de patologias detectáveis pelo teste de sete para 53, conforme anunciado pelo Governador Estadual, em junho deste ano. O deputado Munir Neto (PSD), coordenador da frente, explicou a finalidade da união de diversos setores em prol da garantia da testagem ampliada.
“Mais do que ser uma referência em triagem neonatal, nosso estado garantirá voz, visibilidade e qualidade de vida para essa população. E para isso, devemos ouvir todos que podem partilhar conhecimento e oferecer melhorias, além de reforçar o que já apresenta eficácia”, disse o deputado.
A subsecretária de Atenção à Saúde, Fernanda Fialho, destacou a importância de centralizar as informações acerca da testagem e da quantidade de crianças portadoras de doenças raras no estado. “Precisamos aumentar a eficácia da triagem e, para isso, devemos agilizar o trabalho logístico desses exames. Após o Teste do Pezinho, o bebê detectado deve realizar um exame confirmatório o quanto antes, e não podemos atrasar esse processo pela falta de laboratórios capacitados”, explicou.
Atualmente, apenas a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae-Rio) está autorizada a efetuar os testes que provêm do Sistema Único de Saúde (SUS). O laboratório do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG/UFRJ) está em processo de licenciamento.
