No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta quinta-feira (29/02), o plenário do Palácio Tiradentes, sede histórica da Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), teve sessão solene conduzida por pessoas com essas enfermidades. Durante o evento “A vez e a voz dos raros”, promovido pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, pacientes com condições médicas incomuns sugeriram diversos projetos de lei para melhorar a qualidade de vida e avançar em descobertas científicas.
Eles também foram homenageados com moções de aplausos durante o evento. O presidente da frente, deputado Munir Neto (PSD), garantiu que todas as propostas serão cuidadosamente trabalhadas pelo grupo para que a Alerj possa colocá-las em pauta.
“O Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo um milhão delas do Estado do Rio. O que queremos é ouvir os raros e aprender com eles. Entendendo as necessidades desse grupo, saberemos quais políticas públicas podemos aprovar aqui”, afirmou o parlamentar.
Pai de um jovem com doença rara, o deputado Marcelo Dino (União Brasil) afirmou que trazer esse tema ao Parlamento é fundamental para mudar a vida dos pacientes. Ele contou que há 14 anos precisou enfrentar uma batalha para conseguir um diagnóstico para seu filho, que tem granulomatose com poliangite, um tipo de condição autoimune que afeta o fluxo sanguíneo dos órgãos.
“Precisamos trazer médicos e pacientes para a Alerj e falar sobre a dificuldade que as pessoas com doenças raras têm para conseguirem se diagnosticar. Também precisamos lutar por melhores condições nos tratamentos porque os remédios são muito caros e de difícil acesso”, destacou o parlamentar.
Ideias legislativas
Entre as propostas apresentadas estavam o aumento da carga horária de estudo da genética nas faculdades de medicina, a ampliação dos estudos sobre as doenças raras e a redução da burocracia para se conseguir uma cadeira de rodas ou próteses. A secretária estadual de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Rosângela Gomes, destacou a importância de ouvir as pautas e sublinhou a necessidade de aumentar o investimento orçamentário na causa.
“A nossa verba ainda é muito curta e por isso devemos levantar esse debate. Vamos incentivar a realização do teste do pezinho, responsável pela identificação de várias doenças, e alocar recursos para investir no exame e melhorar os diagnósticos”.
Semana Rara
O evento de hoje fechou a “Semana Rara” – dedicada a conscientizar o público sobre doenças pouco comuns – organizado pela Alerj. Além de o Palácio Tiradentes ter sido iluminado com a cores lilás, azul, verde e rosa, que simbolizam as doenças raras, houve distribuição de cartilhas e aprovação de projetos importantes, como o que criou, pela primeira vez no Brasil, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara. Ele garante gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrículas em escolas públicas e privadas.
