Com o objetivo da iniciativa é sensibilizar e conscientizar a população sobre as doenças pouco comuns, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado na próxima quinta-feira (29/02), a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) realiza ao longo dos próximos dias a “Semana Rara”.
O Palácio Tiradentes ganhará iluminação com as cores lilás, azul, verde e rosa, que simbolizam as doenças raras, e ainda abrirá, na terça-feira (27/02), uma exposição fotográfica intitulada “Mulheres Raras”, que mostra três mulheres fluminenses que se dedicaram em prol desses pacientes. São elas Raquel Boy, Adriana Santiago e Patrícia Serrão.
Também haverá o lançamento do livro “Mulheres Raras”, de autoria do Instituto Vidas Raras, e votação do projeto de lei do deputado Munir Neto (PSD), sobre o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, e votação prioritária de outros projetos sobre o tema.
Já no Espaço Itaú de Cinema, em Botafogo, será apresentada a avant-première do filme “Undiagnosed” (“Sem Diagnóstico”), evento da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). A Frente Parlamentar de Doenças Raras levará um grupo de pacientes ao evento. Este filme acaba de ser lançado nos EUA, já obteve nove premiações somente naquele país e trata da dificuldade de diagnóstico de doenças raras e as repercussões negativas da falta de diagnóstico. Abaixo, o restante da programação:
Quarta-feira (28/02)
11h30 – No Metrô da Carioca, em frente à saída da Rua da Ajuda, haverá distribuição à população da cartilha “Doença Rara: você sabe o que é?”, acompanhada de esclarecimentos sobre o tema, com a participação da Aliança Cavernoma Brasil e outras ONGs.
Quinta-feira (29/02)
9h30 – “A Vez e a Voz dos Raros”, idealizado pela Frente Parlamentar de Doenças Raras. Um grupo desempenhará o papel dos deputados no Plenário do Palácio Tiradentes e conduzirá um evento só para eles. Os raros serão homenagens e recebidos pela Orquestra de Cordas de Violinos de Volta Redonda. Haverá exibição de vídeos e a fala de Alexandra Humber, CEO da Rare Diseases International.
16h – No Auditório da Escola do Legislativo, Elerj (Rua da Ajuda, 5, 2º andar), haverá exibição do 1º episódio da série “Viver é Raro”, da Casa Hunter, seguido de roda de conversa.
