A Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou nesta quinta-feira (14/03), em segunda discussão, a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara. A iniciativa é inédita no país e define, entre alguns pontos, a criação de um auxílio financeiro para famílias de baixa renda com pessoas com doenças raras, gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrícula nas escolas públicas e privadas.
O texto determina ainda que os tratamentos de saúde direcionados a essas pessoas deverão ser integrais, universal, equânime, gratuito e o menos nocivo possível. Elas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internações nos hospitais. A ideia do estatuto é assegurar aos doentes especiais acesso adequado ao sistema de saúde e aos direitos básicos.
As doenças raras têm baixa prevalência na população, ou seja, afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Rio, estima-se haver um milhão de pessoas nesse cenário, sendo que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos por falta de diagnóstico.
“Trata-se de um projeto de suma importância, e o Rio de Janeiro é o primeiro estado do Brasil a contar com um estatuto para essas pessoas. É uma forma de garantir o direito dessas pessoas raras, além de dar vez e voz a elas. Estamos trabalhando para melhorar as condições de vida dessas pessoas”, diz o autor do projeto, deputado Munir Neto (PSD).
O governo deverá ainda organizar programa de rastreamento e diagnóstico precoce do tratamento; garantir acesso aos serviços de saúde; realizar avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente; promover processos contínuos de capacitação dos profissionais, além de estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate às doenças.
O Poder Executivo também deverá formular políticas específicas que sejam direcionadas às pessoas com essas enfermidades que estejam em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento. O texto segue agora para o governador Cláudio Castro, que tem 15 dias para vetar ou sancionar o projeto.
