A Escola do Legislativo do Parlamento fluminense exibiu, na noite de quinta-feira (29/02), o primeiro episódio da série “Viver é Raro”, que conta a jornada de sete pessoas com doenças raras, com seus desafios, lutas e conquistas. O evento contou com a presença de Tayane Gandra, mãe do menino Gui, Fernanda Batista, coordenadora do programa Huntermóvel – responsável pela série – e a bailarina Deborah Colker, avó de um menino que possui uma doença rara.
“São 13 milhões de brasileiros e 300 milhões de cidadãos no mundo, então 0,5% da população mundial tem algum tipo de doença rara. Hoje, são catalogadas de seis a oito mil doenças raras e só 5% delas têm algum tipo de tratamento específico e 85% dessas enfermidades são de causa genética. Então, a gente está falando de uma parcela importante da população”, disse Fernanda.
Destacando a importância do diagnóstico, Tayane relembrou que a doença do seu filho (epidermólise bolhosa) ganhou visibilidade após a viralização do vídeo de seu reencontro com Gui, que ficou internado devido a uma pneumonia.
“A divulgação da história ajudou a tornar a doença mais visível, transformando meu filho em um herói que enfrenta diariamente a dor. A Lei Gui, aprovada pela Alerj, beneficiou 58 pacientes no Rio, proporcionando curativos, insumos e atenção especial. Isso alivia o peso financeiro e traz paz ao coração, permitindo uma vida mais plena para todos nós que lidamos com doenças raras. Hoje, eu tenho esperança de melhorar a vida deles”, concluiu Tayane.
Deborah Colker, avó do menino Theo Colker, que também enfrenta epidermólise bolhosa, compartilhou as dificuldades na jornada do diagnóstico, enfatizando a falta de profissionais que realizam esse diagnóstico no Brasil e a necessidade de maior atenção com esses casos.
Presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras, o deputado Munir Neto (PSD) expressou a gratidão pela oportunidade de participar do bate-papo e que está aprendendo bastante com as reuniões e audiências públicas realizadas. “A questão do diagnóstico precoce é crucial. Por isso, é importante investir na qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, disse o parlamentar.
